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小さなバトン

気になっていた病気のことがアフロママさんのところに記載されていました。
http://blogs.yahoo.co.jp/afro1105jp/50810637.html

『ムコ多糖症』ってご存知ですか?
湘南乃風の若旦那さんが広い認知を得るため、患者さんを勇気付けるために活動していたものです。

やっと舛添大臣が異例な速さで新薬を承認してくれると報道があったばかりです。
たしか新薬承認のための訴えに子供が出ていたと思います。
決して同情をひくために子供が出ているのではなく、今の医療、薬では子供しか訴えられない現実、患者数が少ないためになかなか薬を承認されないことを知っていただきたいのです。


少しでも協力することができたらと思い転載しました。



以下転載~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


先日、徳光さんの朝の番組でやってましたが



新薬の認可が下りて



苦しんでる子供たちのために早く救いの道が開かれますように!











《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?





この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。





しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で





知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が





低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、





もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。






《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、





発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。





8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で





湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。





それで思いついたのがこのバトンという方法です。





5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて





自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。







この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を





多くの社会人に知ってもらって早く薬が





許可されるよう努力する事だと思います。





みなさん協力お願いします。






[ムコ多糖症]





ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、





体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。







多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。





重症の場合は成人前に死亡する。





今のところ有効な治療法が無いので、





骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。












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転載元: http://blogs.yahoo.co.jp/yuzyunpapa/20062976.html





微力ながら・・・お手伝いさせていただきます。
1人でも多くの方に知っていただくためにも。
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